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发布时间:2022-08-30 点击数:682
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α和β地贫不能直接比较哪个遗传给宝宝比较严重,因为地贫要区分轻度、中度、重度地贫。如果α地贫和β地贫都是属于轻度那么遗传给宝宝都不严重,轻度地贫即使遗传给宝宝身体也不会出现明显的症状。

但是中度和重度的α和β地贫无论哪一个遗传给宝宝都一样严重,宝宝会出现一系列严重的并发症,比如都会出现严重的溶血性贫血、肝脾肿大、黄疸、营养不良。宝宝遗传上中重度的α和β地贫随时都会有生命危险。所以不能直接的比较α和β地贫哪个遗传给宝宝严重。下面是α、β遗传给宝宝的症状:

α地贫β地贫遗传的区别
轻型症状中度症状重度症状α地贫基本无症状持续性的黄疸、肝脾增大库氏面容、肝脾明显肿大β地贫基本无症状颅骨长骨皮质层变薄、黄疸慢性进行性贫血、肝脾肿大

越来越多医院开设不孕不育咨询门诊,每天问诊者络绎不绝,这是半月谈记者在多地采访发现的场景。近年来,受社会情绪、环境污染等因素影响,社会不孕不育人群呈增加趋势。不少人求子心切,将生育希望寄托于辅助生殖医疗技术。巨大的需求及由此催生的巨额商业利益,导致一些地方辅助生殖医疗领域“鱼龙混杂”,乱象丛生。

辅助生殖市场爆发式增长

“我们目前能做第三代试管婴儿,每年辅助生殖业务是3000多例,是医院收入大户。做试管婴儿的夫妇,年纪最大的有60多岁。”一位三级甲等医院主持辅助生殖业务的主任医师告诉半月谈记者,近些年,随着二孩政策放开,70后、80后人群生育二孩的需求增加。加之生育能力失常的人越来越多,辅助生殖“需求侧”人群越来越庞大。一些技术水平高的医院,相关业务供不应求。

一家综合医院生殖中心的医生说:

“我们2006年以后才开展试管婴儿技术应用。目前做试管婴儿的夫妇,很多是35岁以下的年轻人,每天忙得不可开交。”

中南大学生殖与干细胞工程研究所肖红梅教授说,目前,部分不孕不育夫妇存在一种“生殖焦虑”情绪——自然怀孕屡屡失败,迫切希望通过试管婴儿技术孕育下一代。

33岁的苏秦(化名)前三次做试管婴儿都失败了,虽然每次要花好几万元,但她仍坚持“屡败屡试”,坚决不肯放弃。“我从28岁开始尝试做试管婴儿,今年已经是第四次做试管婴儿了。从第一代试管婴儿技术做到了现在的第三代,可以说辅助生殖是我的全部希望,我愿意为此付出高昂代价。”

人类干细胞国家工程研究中心主任卢光琇介绍,受环境污染、过早婚前性行为、性传播疾病感染、人流药流次数增加、工作压力大、生育年龄延迟等因素影响,不孕不育发病率呈现一定上升趋势。

在此背景下,近年来,国有、民营和混合所有制辅助生殖医疗机构急剧增加,很多机构业务量很大。半月谈记者从中信湘雅生殖与遗传专科医院了解到,30多年来,这家医院通过试管婴儿技术出生的婴儿累计超过13万个。

商业冲动刺激,“黑市”风险频发

北京一家知名妇产医院厕所门内写满了非法小广告 苏娅 摄

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“正规医院操作,专业试管服务,泰国三代PGD(胚胎植入前遗传学诊断)筛选优质健康胚胎,供卵、代孕、男孩、女孩自由选择!”这是半月谈记者在网站上输入“供卵代孕”,得到的数千条信息中的一条。

“泰国第三代试管婴儿技术助您怀孕,不受怀胎之苦,代孕为您解忧。”记者了解到,眼下这类供卵、代孕小广告已经贴进了高校。在湖南一家医院大门附近,连超市外都贴着这种广告。

半月谈记者调查发现,巨大的需求及由此催生的巨额商业利益,导致辅助生殖医疗领域“鱼龙混杂”,存在供卵、代孕“黑市”及滥用第三代试管婴儿技术等问题。

记者联系到通过试管婴儿技术和代孕手段生育“二孩”的石先生。他说:“我们通过中介联系了做试管婴儿的医院和代孕女性,做试管婴儿花了6万元,给了代孕的20万,现在孩子已经降生。”

肖红梅说,一些卵巢功能衰竭、高龄女性需要接受供卵治疗,而公立医院生殖中心对供卵治疗的积极性不高。于是,一些患者出高价走非法途径治疗,已经催生出包括体检、取卵、代孕在内的“一条龙”黑色产业链。

一家大医院辅助生殖医学科医生说,各种地下黑诊所从事非法生殖辅助交易,主要靠各种渠道发布小广告。“我们医院卫生间门后经常贴满、涂满这类广告。我们清除一批又会马上重新出现一批,根本清不完。”

“有人依靠试管婴儿技术和代孕手段,一口气生好几个小孩;还有女学生通过黑中介卖卵子,结果因为取卵操作不当,导致卵巢翻转最终切除卵巢。”一位医生说。

第三代试管婴儿技术是在孕前阻断遗传病传递的有效辅助生殖技术,包括胚胎植入前遗传学诊断和胚胎植入前遗传学筛查。适应症为染色体疾病、线粒体疾病、女方生育高龄、复发性流产等。有专家告诉半月谈记者,包括第三代试管婴儿技术在内,一些辅助生殖技术正在被滥用。

肖红梅透露,在利益导向下,一些医疗机构为35岁以下没有遗传学疾病的夫妇开展第三代试管婴儿技术。还有人听说利用第三代试管婴儿技术可以筛选性别,点名做第三代试管婴儿,做一次费用在五六万元。

还有专家介绍,当下一些辅助生殖遗传医疗机构甚至建立了胚胎库,一些无主胚胎被用作“前沿研究”。相关技术一旦被滥用,伦理和社会风险不可估量。

加强监管,管住“不守规矩的机构”

专家指出,生殖与遗传领域的前沿研究涉及科学、伦理、安全等,充满未知风险,必须在合法、合乎伦理的范围内,谨慎开展技术应用,绝不能唯利是图。北京协和医学院教授张宏冰建议,卫生主管部门加强对第三代试管婴儿技术的监管,特别是要严格掌握胚胎植入前遗传学诊断和筛查的适应症。

湖南金州律师事务所律师袁小露介绍,我国《人类辅助生殖技术管理办法》第三条规定“禁止以任何形式买卖配子、合子、胚胎。医疗机构和医务人员不得实施任何形式的代孕技术。”2003年原卫生部颁布《人类辅助生殖技术与人类精子库伦理原则》,也明确规定医务人员不得实施代孕技术。

半月谈记者查询还发现,《人类辅助生殖技术管理办法》规定:“对医疗机构实施代孕技术的行为,卫生行政部门应给予警告、3万元以下罚款,并给予有关责任人行政处分。”

对此一些受访专家说,目前这类制度“管得住守规矩的,管不住不守规矩的”,相关处罚很难震慑违法分子。由于从事供卵、代孕等辅助生殖“黑市交易”有暴利,一些干这行的人屡罚屡犯,胆子越搞越大。还有人凭借过硬“关系”,有“风吹草动”能“未卜先知”,遇事能“化险为夷”......

受访医界和法律人士建议,当前要进一步完善相关法律、政策,对辅助生殖技术研究和应用规范管理。各界建议,细化和完善管理制度,出台相应法律法规,建立监督和制衡机制,切实提高打击违法、违规生殖辅助的力度。要明确监管、打击的部门主体责任,只有卫生、市场监督、政法机关和纪检监察、舆论监督等形成联动,严厉打击辅助生殖“黑市”,才能促进生殖辅助医疗市场健康发展。(帅才 苏晓洲)

一项将于3月26日在北京执行的医保政策引发关注。

日前,北京市医保局会同市卫生健康委、北京市人力社保局印发了《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》(以下简称《通知》)。值得关注的是,此次引发的《通知》里将宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围。

记者注意到,尽管近几年业内时有关于辅助生殖医疗纳入医保的呼声,但始终未有明确落地举措。此次《通知》发布后,北京即成为国内首个将辅助生殖技术纳入医保范畴的城市。

高额支出成隐形门槛

辅助生殖技术是不孕不育症治疗的重要手段。它通常包括人工授精和体外受精—胚胎移植及其衍生技术两大类。其中最常见的治疗方法就是人工授精和试管婴儿技术。

国家统计局数据显示,我国结婚登记女性的年龄占比中,35岁及以上非最佳育龄妇女的占比正逐年增加。

2021年5月,北京大学第三医院院长乔杰曾参与发布了一项妇幼卫生相关的报告——《柳叶刀中国妇幼健康特邀重大报告》(以下简《报告》)。接受媒体采访时,乔杰指出,中国2015年底放开实施“二孩”政策,但生育意愿未如预期有增长。

她介绍,2007—2020年间,我国不孕发病率已从12%升至18%。这意味着,每6对育龄夫妻中就有一对夫妇面临生育困扰,而这类群体中部分的家庭生育意愿则需要通过辅助生殖技术来实现。

△ 工作人员准备提取试管婴儿的DNA。

上述《报告》中提及,截至2017年,中国辅助生殖技术总周期数已经超过100万,出生婴儿数超过30万。

然而要通过辅助生殖技术来实现生育并非一件容易的事。“不孕症治疗是个复杂的过程。”北京大学人民医院生殖医学暨计划生育科主任医师鹿群向《中国报道》记者指出,“试管婴儿”单次胚胎移植成功率仅为40%到50%左右,部分患者需二次胚胎移植甚至更多次。

重复取卵,也意味着将有高额的花费产生。一位生殖医学相关的从业者告诉记者,正常情况下,包括辅助生殖技术治疗之前的全身检查、促排卵、胚胎培养及移植等项目,一次成功地孕育一个“试管婴儿”的价格为3万元左右。难以确保的成功率和居高不下的治疗费用成了人工辅助生殖的隐形门槛。

鹿群向记者介绍,北京市此次共规范调整了公立医疗机构开展的63项医疗服务价格项目规范调整,其中对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行统一定价,基本涵盖北京市公立医疗机构常用的辅助生殖的技术项目。

她表示,纳入医保的16项中有2项是宫腔人工授精的项目,1项是二代试管婴儿(卵细胞浆内单精子注射)的项目,3项是三代试管婴儿(植入前胚胎遗传学检测)的项目,其余则为体外受精-胚胎等项目。按照鹿群的估算,在这项政策正式实施后,大约能通过医保为不孕不育症患者节省四分之一至三分之一的治疗费用。

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医保能否负担

《中国报道》记者梳理发现,辅助生殖技术纳入医保的呼声从2014年就有提及,但这一呼吁直至2021年才有“回音”:2021年9月,国家医保局在答复十三届全国人大四次会议第5581号建议“不孕不育症辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议”时明确表示,诊疗方面,在科学测算,充分论证的基础上,逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。

这期间“二孩”“三孩”政策相继出台,但出生率仍在持续走低。国家统计局的数据显示,2021年人口出生率为7.52‰,创下近年来新低。

鹿群告诉《中国报道》记者,现阶段把辅助生殖技术项目纳入医保是扭转生育率走低趋势的积极举措之一。在她看来,纳入医保是一个循序渐进的过程,从完全自费到纳入医保报销,这体现了国家对生育支持的大力投入。医保的介入能在一定程度上减轻患者的支出压力,能让更多的不孕夫妇积极尝试人工辅助生殖技术

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△ 医生将精子滴入装有卵子的培养皿中后用显微镜监测。

记者查询发现,上海、浙江等地都曾有过提供辅助生殖经济支持的探索,但始终未将这一“非基本医疗”纳入医保的动作。

北京大学社会学系教授陆杰华告诉《中国报道》记者,北京率先将辅助生殖医疗的部分项目纳入医保不仅是个良性的探索,同时也释放了一个积极的信号,即经济相对较发达的地区,在保护育龄妇女生育权益上应当走在前列。

至于能对北京本地生育率带来多大程度的改善,陆杰华和鹿群均认为需要结合这项政策实施之后落地的情况进行精准评估。

虽然这一政策利好生育,但社会比较关注“医保能否负担得起这笔开支”。

记者注意到,《通知》中公布的16项辅助生殖技术价格区间在100元—5200元不等。其中3项价格较高的三代试管婴儿技术胚胎单基因病诊断、染色体疾病的植入前胚胎遗传学检测、囊胚/卵裂球/极体活检术也列入其中,三者合计10360元。甲类报销比例若按70%计算,则医保将为这三项担负7252元。

根据国家统计年鉴,北京2020年医保基金累计结余1353.7亿元。这一数字在业内看来算得上“医保资金池较为宽裕”。上述不愿具名的生殖医学从业者告诉记者,从目前北京的医保结余来看,担负这比开支“难度不大”。

有望全国推广

记者注意到,近年来国家层面陆续为提高生育率推出了育儿假、产假、生育奖励等多项积极的举措,推动作用尚不显著。

据2017年生育状况抽样调查数据显示,2006至2016年我国育龄女性平均初育年龄从2006年的24.3岁上升到 2016年的26.9岁。乔杰表示,年轻夫妇育龄意愿的下降也导致了高龄妊娠、不孕、流产、出生缺陷和其他不良妊娠风险的增加。

△ 护士准备为患者注射促超速排卵药物。

陆杰华告诉《中国报道》记者,要解决眼下育龄夫妇不愿生、不敢生的问题,首先要究其真正的痛点,如生育文化、生育成本等,要综合考虑,标本兼治。

在他看来,将辅助生殖医疗纳入医保就是在成本问题上推出的积极举措。陆杰华表示,北京的积极探索是个信号,之后或许会有更多的地区对此响应。

记者注意到,此前河南省医疗保障局就曾对网友提出的“将辅助生殖医疗项目纳入医保问题”给出回应称:“在当前情况下,基本医疗保险制度主要还是立足于为群众提供基本医疗保障,着力满足基本医疗需求,还没有能力将支付范围扩大到辅助生殖类项目。”

“各地的财政情况不一,相关的措施细节也可能会有差异,因地制宜。”陆杰华说。

在长期与患者打交道的鹿群看来,若要在全国铺开,则需要因地制宜,根据不同地方患者对辅助生殖技术需求的不同,制定更有针对性、更能凸显支持力度的医保政策。另外,“对于不同的地方而言,跨省就医的不孕症患者如何解决医保问题仍有待讨论。”鹿群提到,由于不同的地区辅助生殖医疗发展水平不平衡,跨地区就医现象仍将长期存在,这些都应被纳入统筹考量的范畴。

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撰文:《中

国报道》记者 邱慧

图片来源:新华网、中新网

责编:徐豪

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